Prendersi cura di chi soffre di disfagia: una testimonianza

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Le persone che soffrono di disfagia sono molte. Questa difficoltà nella deglutizione rende molto difficile il momento del pasto, con conseguenze sull’apporto di nutrienti giornaliero e sulla somministrazione dei farmaci. Le premure da prendere in questi casi sono numerose: ce ne parla Ada C., caposala, che ogni giorno si prende cura di sua madre.

Quali sono le principali difficoltà che si incontrano quando ci si prende cura di un paziente disfagico? 

Le principali difficoltà sono quelle che la malattia stessa comporta e che si manifestano ogni volta che mia madre deve deglutire, sia che si tratti di liquidi che di solidi.

In principio ha cominciato a mostrare semplicemente difficoltà nel bere. Dal bicchiere intero si è passati a piccoli sorsi, poi è sopraggiunta la difficoltà nel gestire la deglutizione di bocconi di cibo.

Inoltre, nel mio caso, questa condizione è gravata da problematiche legate ad altre patologie (principalmente Alzheimer) che appesantiscono ulteriormente la situazione: mia madre spesso si rifiuta di bene assumere i cibi.

Altra problematica frequente è l’interruzione del pasto a causa della tosse persistente provocata dalla presenza di residui o consistenze non adatte.

I mezzi di cui si dispone al domicilio (nel mio caso frullatore ad immersione o robot da cucina) non sempre riescono a frullare tutto perfettamente. Si possono perciò ritrovare residui non sminuzzati, senza parlare della difficoltà di omogeneizzare alla perfezione.

Che accortezze prende durante il pasto di sua madre? 

Le accortezze sono quelle segnalate dagli specialisti in fase di diagnosi di disfagia:

  • Posizionare la persona in posizione seduta.
  • Mangiare in un ambiente tranquillo e evitare di farla parlare.
  • Pianificare il pasto nei momenti in cui la persona è riposata, rispettando i tempi di deglutizione senza fretta.
  • Imboccare con piccole porzioni di cibo che sono facilmente gestibili in bocca.
  • Evitare l’uso di cannucce per l’assunzione dei liquidi addensati.
  • Controllare che non vi siano residui di cibo tra un boccone e l’altro.
  • In caso di tosse, aspettare che si esaurisca e verificata la pervietà delle vie aeree riprendere il pasto.
  • Stimolare l’appetito con colori vivaci e sapori ben definiti, senza mescolare ad esempio carni e verdure.

Ci sono poi altre accortezze che devo avere una volta terminato il pasto:

  • lasciarla in posizione seduta per almeno altri 20-30 minuti;
  • eseguire una corretta igiene orale;
  • controllare se ci sono segni di aspirazione di cibo o liquidi (rumori durante la respirazione);
  • monitorare la quantità di cibo assunto. Mi è stato consigliato, nel caso di affaticamento di “spezzare” il pasto durante la giornata.

Sembrano tante operazioni, e all’inizio mi hanno spaventato, ma col tempo entrano nella quotidianità. Nel mio caso la situazione è abbastanza stabile e si aggrava, fortunatamente, in maniera molto lenta, quindi ho introdotto pian piano questi suggerimenti nel tempo.

Quali caratteristiche devono avere gli alimenti che compongono la dieta di una persona che soffre di disfagia? 

I consigli che mi sono stati dati sono stati principalmente rivolti in due direzioni. La prima puramente organolettica, la seconda legata alla consistenza e alle caratteristiche del prodotto.

Nel caso di mia mamma, a cui è stata diagnosticata una disfagia di lieve gravità ma con un Alzheimer abbastanza avanzato, dovrei evitare il piatto unico, mescolando le pietanze tra loro, e continuare a cucinare piatti che anche prima gradiva o verdure colorate (spinaci, zucca). In questo senso ho avuto qualche problema: mia madre gradiva molto il pesce, ma ho sempre paura di avere qualche lisca che possa finire nel piatto e quindi è un piatto che propongo davvero molto raramente.

Per le caratteristiche del piatto, mi è stata consigliata, ad oggi, una dieta semisolida.

Altre caratteristiche che mi hanno consigliato sono:

  • avere un piatto compatto;
  • omogeneo;
  • scivoloso;
  • più caldo o più freddo rispetto alla temperatura corporea.

Che tipo di dieta segue sua madre in quanto persona disfagica?

Per mia madre preparo un piatto semisolido, come da indicazioni. Gli alimenti più facili da preparare sono semolino, polenta morbida, creme di farine cereali, pure di patate, creme di carni magre.

Utilizzo molto i passati di verdure, ma evito alcune tipologie di verdure per le quali non ho la certezza di non avere residui o problemi per la disfagia:

  • quelle con i filamenti come il fagiolino e il finocchio;
  • quelle difficili da addensare come le zucchine;
  • quelle con pellicine (es. piselli).

Utilizzo frullati densi di frutta. Purtroppo il problema maggiore è quello di tenere monitorato l’apporto di nutrienti. Spesso addensando o aggiungendo brodo per frullare si aumentano molto i volumi del pasto di partenza e molte volte questo viene consumato solo in parte. Perciò, il peso va monitorato settimanalmente, come il volume dei liquidi ingeriti per prevenire la disidratazione.

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